根據丹娜-法伯癌症研究所和兒童醫院研究人員的研究，擴大姑息治療服務的使用與加強家庭和護理人員之間的溝通、改善症狀管理以及提高死於癌症的兒童的生活質量有關波士頓.
發表在4月1日的《臨床腫瘤學雜誌》上的研究結果還表明，父母更有可能覺得他們為孩子的臨終醫療問題做好了準備。
“從歷史上看，美國一直存在對姑息治療和臨終關懷的抵制，部分原因是有些人認為使用這些服務與絕望和放棄有關，”主要作者醫學博士喬安妮沃爾夫說， Dana-Farber 和兒童醫院兒科姑息治療主任 MPH。 “然而，隨著越來越多的人--護理人員、患者和家屬--越來越熟悉這些服務的目標，即幫助每位患者過上最好的生活，這種情況正在發生變化。”
回顧性研究包括對父母進行調查，並審查 1997 年至 2004 年間在 Dana-Farber 或兒童醫院照顧並死於癌症的 119 名兒童的醫療記錄。這些數據與類似家長調查的結果進行了比較對 1990 年至 1997 年間死亡的 102 名 Dana-Farber 和兒童癌症患者的醫療記錄進行審查。該研究的目標是確定在地方和國家層面更加關注姑息治療是否會影響護理模式、護理計劃和患者質量的生活。
Wolfe 和她的同事發現護理模式發生了顯著變化。醫療記錄審查表明，在後續研究中，關於家庭或臨終關懷的記錄討論增加了 40.7%（76% 的醫療記錄包括與家人討論姑息治療方案的說明，高於 54%）。不復蘇訂單也增加了 16.4%（從 67% 上升到 78%）。兩項研究中在家中死亡的兒童比例保持相似，但在第二項研究中，在重症監護病房死亡的兒童比例下降了 42.1%（從 38% 下降到 22%）.
雖然後續研究表明，兒童出現疲勞、疼痛、氣短或焦慮的可能性成比例，但除了疲勞之外，他們對這些症狀的影響較小。
沃爾夫說，對她來說最有意義的發現之一是兒童死亡地點的轉變。“在重症監護病房中死亡的兒童越來越少，這可能是因為其他選擇對家庭開放，”沃爾夫解釋說。 “這可能是因為有更多的機會圍繞這個非常悲傷的結果進行對話，但至少它在失去孩子生病的情況下產生了一些影響。死在重症監護室可能是正確的位置一些孩子和家庭，但至少他們知道他們有選擇。”
Wolfe 和她的同事在 2000 年在《新英格蘭醫學雜誌》上報告的基線研究結果表明，在 Dana-Farber 或兒童醫院死於癌症的兒童在臨終時接受了積極的治療，其中許多經歷了巨大的痛苦，控制症狀的努力往往不成功。
雖然很難公開分享這兩家機構的數據，但沃爾夫表示，很明顯，美國的大多數醫院都是S.在兒科姑息治療領域明顯缺乏。她現在很欣賞這項研究成為許多醫院的行動號召，包括 Dana-Farber 和兒童醫院。
第一項研究的結果促使丹娜-法伯和兒童醫院的護理人員和管理人員找出改善對患有危及生命的疾病的兒童及其家人的護理的方法。這導致了 1997 年兒科高級護理團隊 (PACT) 的成立。PACT 的主要目標是幫助兒童盡可能地活得更好。
PACT 採用多種策略來改善對兒童及其家人的護理，包括每月舉行一次基於多學科案例的會議，對護理人員進行姑息治療教育；在住院、門診和家庭環境中為護理人員和患者及其家人提供臨床諮詢；並製定全系統的改進措施，以促進一致但靈活的護理。例如，他們努力改變醫院政策，使因癌症死亡的兒童可以直接進入腫瘤住院病房，而不是要求他們在入院前到急診室就診。
除了Dana-Farber的資深作者兼人口科學部主任Wolfe和Jane Weeks, MD, MS之外，該論文的其他合著者還有Janet Duncan, MSN, CPNP, Charles Berde, MD 和 Michael Comeau, RN, MS, Children's;和醫學博士 Veronica Dussel、醫學博士 Kelly E. Edwards、博士 Joanna Breyer、醫學博士 Sarah A. Aldridge、醫學博士 Holcombe E. Grier 和醫學博士 Jim F. Hammel。
這項研究得到了美國國家癌症研究所的部分資助。
