小兒肝移植受者的父母報告說，與健康兒童父母的報告相比，他們的孩子在手術兩年後的健康相關生活質量較低。然而，家庭功能障礙的報告屬於正常範圍。在美國，兒童每年佔肝移植受者的 15%。他們的 10 年生存率接近 80%，然而，生存並不是唯一感興趣的結果。肝移植對兒童的健康相關生活質量 (HRQOL) 具有長期影響，包括身體健康、心理健康、社會功能、角色功能和一般健康認知。
以前的研究試圖測量小兒肝移植受者的 HRQOL，但僅限於單個中心，並產生了不同的結果。由芝加哥兒童紀念醫院的 Estella Alonso 領導的兒科肝移植研究 (SPLIT) 聯盟的研究人員決定對這些年輕患者的 HRQOL 和家庭功能進行多中心分析。
他們包括來自美國五個中心的102名小兒肝移植受者。 67 人年齡在 5 歲以下，35 人年齡在 5 至 18 歲之間。在移植後大約 2 年，研究人員要求孩子的父母完成一份關於孩子生活質量的問卷，以及家庭評估計劃 (FAD)，以評估家庭功能。然後，他們將數據與對照人群或已發布的健康規範人群進行比較。
在 HRQOL 的測量中，與對照組的兒童相比，年輕的移植受者在全球健康、一般健康觀念和健康變化方面的得分顯著降低。年齡較大的孩子在身體健康、一般健康、父母情緒影響和家庭活動中斷方面的得分明顯較低。
有趣的是，FAD量表的平均分數表明家庭功能障礙沒有增加。 25% 的移植家庭處於不健康範圍內，而在 FAD 驗證研究中報告的非臨床家庭的這一比例為 19% 至 36%。
“未來對這一人群的 HRQOL 評估應包括患者及其父母雙方的觀點，以便最全面地了解他們的健康狀況並調整移植後的醫療護理，”作者總結道。
期刊參考：“小兒肝移植後與健康相關的生活質量和家庭功能。”阿隆索，埃斯特拉 M.；鄰居們，凱蒂；巴頓，弗蘭卡；麥克迪亞米德，蘇；鄧恩，斯蒂芬·P。馬薩里戈斯，喬治；蘭德格拉夫，珍妮；布庫瓦拉斯，約翰；分裂研究小組。肝移植； 2008年4月
