全基因組研究會導致基因分析嗎?

全基因組研究會導致基因分析嗎?
全基因組研究會導致基因分析嗎?
Anonim

最近的技術發展使科學家能夠對整個人類基因組進行測序,但這些進步可能是喜憂參半。儘管從改進疾病診斷到合理藥物設計,全基因組測序的好處已經取得了很大進展,但對個體參與者隱私和自主權的影響卻很少受到關注。在一篇新論文中,蒂莫西·考菲爾德和他的同事認為,對一個人的整個基因組進行測序的能力帶來了一系列全新的道德挑戰,而標準的研究倫理準則並非旨在解決這些挑戰。

全基因組測序的幾個方面挑戰了現有的研究倫理規範。全基因組研究引起的一些最緊迫的倫理問題包括產生的大量數據、數據未來研究用途的不確定性、數據對家庭成員的影響以及公開發布基因組的技術能力(和期望)數據。迄今為止,在提供新的道德標準以應對這些獨特挑戰方面幾乎沒有做出任何努力。

Caulfield 等人著眼於彌補這一疏忽。提供旨在“為研究人員和研究倫理委員會提供道德上嚴格和實用的指導”的共識聲明。共識聲明是由著名生物倫理學家、律師和研究人員組成的跨學科小組研討會的產物,解決了全基因組研究面臨的核心問題:知情同意、退出研究的權利、結果的返回和公眾數據的發布。作者認為,在每種情況下,收集數據的公開傳播都對研究人員用來保護參與者隱私和自主權的標準方法提出了挑戰。

在全基因組研究中,參與者很快就會失去對其個人信息的訪問控制,他們冒著“基因分析”的風險。保護全基因組研究的參與者需要更新知情同意書,以包括有關未來使用的信息、撤回信息的有限能力、研究結果的披露以及個人數據的潛在廣泛分佈。

Caulfield 等人建議的核心是使用“強大的治理和監督機制”。作者認為,審查委員會必須在基因組研究中發揮比在其他領域更大的作用,“部分原因是與研究相關的獨特挑戰使得滿足通常用於尊重自主性的規範、工具和流程是不切實際的.” 他們堅持認為,即使有爭議的事件很少見,回應這些擔憂也是必不可少的,因為“歷史告訴我們,它們確實會發生,並且會對公眾信任和研究環境產生毀滅性影響。”

完全承認許多相關的政策問題也值得關注--例如,包括商業化和專利--Caulfield 等人。敦促立即對全基因組研究倫理指導採取行動,同時這個快速發展的領域的倫理、法律和社會影響仍在繼續。

期刊參考:Caulfield T、McGuire AL、Cho M、Buchanan JA、Burgess MM 等。 (2008) 全基因組研究的研究倫理建議:共識聲明。公共科學圖書館生物學 6(3):e73。 doi:10.1371/journal.pbio.0060073

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